– Vi trenger et dugnadsløft rundt kroniske sykdommer

Fryxelius var selv bare tenåring da hun fikk diagnosene sklerodermi og revmatoid artritt. Fremtiden legene skisserte for henne, var en hun ikke klarte å akseptere. Hun følte på avmakt, fornektelse og sinne i møte med det hun opplevde som et resignert helsevesen. 

– De møter jo sånne som meg hele tiden. Men der og da føltes «dommen» om et liv i uførhet som verre enn fengsel. Og det ble forsterket av opplevelsen av å stå alene. Det måtte da være mulig å gjøre noe?

Vil diskutere holdninger – og løsninger

Frustrasjonen skulle senere bli til et brennende engasjement på vegne av pasienter med kroniske sykdommer. For muligheten til å jobbe – og for reell inkludering.

– Det er vanskelig å leve med begrensninger som andre ikke helt forstår fordi de ikke er synlige. Å leve med smerter og utmattelse er selvfølgelig tungt, men du står også i en evig kamp med deg selv. I et samfunn som forherliger «det friske», er det lett å kjenne på både skam og selvekskludering, sier hun og understreker at ikke alle er like heldige som henne:

– For min del bremset sykdomsutviklingen opp uten at noen helt forstod hvorfor. Fremdeles har jeg sterke smerter og bivirkninger fra medisinene, men det kunne gått langt verre. Så helt rett fikk jo ikke legene.

Fryxelius, som deltar i en panelsamtale på Helsedagen 2026, håper årets konferanse kan gjøre det enklere å snakke om kroniske sykdommer. 

– Vi har altfor lenge akseptert at folk med kroniske sykdommer faller utenfor. Det er ikke et alternativ lenger. Vi må skape et samfunn som legger til rette for at alle kan delta med det de har. Det starter med å snakke om holdningene våre, og så må vi diskutere løsninger. Jeg håper at årets Helsedagen kan bli en arena for begge deler.

Ny behandling gir håp

I mai i år stilte Fryxelius opp i en NRK-artikkel om den banebrytende bruken av CAR-T-behandling mot autoimmune sykdommer. I artikkelen figurerte hun sammen med professor, overlege og forskningsleder for revmatologi ved Oslo universitetssykehus, Øyvind Molberg, som også skal stå på scenen under Helsedagen. 

Målet hans for konferansen er å gi tilhørere et realistisk bilde av hva CAR-T er – og kan bli.

– Det er vanskelig å beskrive denne behandlingen som noe annet enn en revolusjon. Det snur opp-ned på hva vi har tenkt rundt autoimmune sykdommer, sier han og forteller:

– Det store gjennombruddet kom da tyske forskere klarte å fjerne alle tegn på lupus, en livsvarig sykdom, etter bare én enkeltbehandling med CAR-T. Dette er pasienter som ellers måtte stå på medikamenter et helt liv. 

Resultatene vakte enorm interesse, og i skrivende stund er det over 160 aktive  CAR-T-relaterte legemiddelstudier på verdensbasis. Spørsmålet en samlet forskerstand lurer på, er hvor bra behandlingen er for andre autoimmune sykdommer.

Dette er noe av det Molberg håper å kunne belyse under Helsedagen 2026.

– En skal være forsiktig med å juble for tidlig, men det er i alle fall kommet lovende signaler rundt alt fra MS til inflammatorisk tarmsykdom. Vi ser også at behandlingsformen brer om seg til nye fagfelt, som infeksjonsmedisin, og her på Rikshospitalet har vi en pågående studie på nyrebetennelse.

Mange liv som påvirkes

På kontoret til Norsk Revmatikerforbund fortsetter det utrettelige arbeidet for mer åpenhet og inkludering. Samtidig har Anna Fryxelius kjent at én følelse melder seg stadig oftere: håpet. Ikke for seg selv, men for kommende generasjoner. 

– Sønnen min er født på revmatikerdagen, og han har dessverre flere av tegnene på å utvikle samme sykdom som meg. Jeg får frysninger når jeg tenker på at han kanskje en dag kan få en bedre beskjed av legene enn det jeg fikk. Det gir meg en enorm drivkraft å slåss for kommende generasjoner, sier hun.

Både Fryxelius og Molberg vet at den høye kostnaden ved CAR-T-behandling kommer til å bli et stort tema. For Molberg er dette et regnestykke som ikke kan gjøres på en serviett:

– Behandlingskostnad alene sier ganske lite om den totale samfunnsøkonomiske lønnsomheten. Hva er kostnadene ved livslang sykdom med repeterte innleggelser? Og hva hvis noen klarer å komme tilbake i jobb? I tillegg kommer alt det som ikke kan måles i penger, sier Molberg og får støtte fra Fryxelius:

– Bak statistikken er det alltid mange liv som påvirkes. Det ligger en samfunnsverdi i å være frisk nok til å være med barna på fotballtrening også. Det er noe av det jeg håper vi kan få frem på Helsedagen i november, og jeg skal gjøre mitt for å bidra til den felles forståelsen, sier hun og avslutter:

– Nå trenger vi et dugnadsløft rundt kroniske sykdommer.